Ha preso servizio in questi giorni la nuova infermiera, Margherita Riva, dedicata allo Sportello per le Malattie Rare, il nuovo progetto avviato da Asst Lariana per le persone affette da malattia rara e i loro familiari. Nel suo lavoro Margherita è affiancata da Corinne Cosentino, che si occupa della segreteria amministrativa e da tutto il personale coinvolto nel servizio. “Abbiamo attivato lo sportello grazie a finanziamenti regionali legati al Piano Nazionale Malattie Rare – ricorda Angelo Selicorni, primario all’ospedale Sant’Anna della Pediatria – Progetto Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile – Lo scopo è fornire informazioni, orientamento, accoglienza e presa in carico dei pazienti”.
Lo sportello è rivolto, oltre che come detto a pazienti, familiari e caregiver, anche alle associazioni del terzo settore che si occupano di malattie rare. L’obiettivo è favorire il contatto tra gli specialisti e i pazienti e le famiglie, facilitare l’accesso ai servizi nell’ambito del follow-up assistenziale, fornire informazioni, migliorare il lavoro di rete con i servizi territoriali (C-Dom, medici di medicina generale, cure palliative, uffici protesica…), favorire il raccordo con il Centro di riferimento regionale di Ranica, a Bergamo, e i riferimenti nazionali, su tutti il Centro Malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
“Questo nuovo servizio ci consente di ampliare i servizi dedicati a questi pazienti soprattutto per l’età adulta – prosegue il dottor Selicorni – Per l’età pediatrica, infatti, si tratta di attività già da tempo strutturate e assicurate dal personale del reparto”. “Nei giorni scorsi abbiamo chiuso gli eventi organizzati per Rare Fuori 2026, febbraio, infatti, è il mese tradizionalmente dedicato alle malattie rare. Il mio auspicio è che l’attenzione sulle malattie rare, sulle difficoltà di questi pazienti e delle loro famiglie resti alta tutto l’anno”.
Lo sportello per le malattie rare è raggiungibile scrivendo una mail all’indirizzo malattierare@asst-lariana.it oppure chiamando dal lunedì al venerdì dalle 14 alle 15 il numero 031/585 96 94.
Tra fine gennaio e febbraio sono state proposte alcune iniziative nell’ambito del progetto Rare Fuori 2026. Ricerca scientifica, inclusione e sport sono i temi proposti per offrire uno sguardo di riflessione sul mondo delle Malattie Rare e della disabilità alle scuole del territorio, ai giovani, ai malati rari e ai disabili con le loro famiglie e al pubblico.
Il viaggio è iniziato il 29 gennaio con l’incontro “Il valore della ricerca nella vita delle persone con malattia rara” nell’aula magna dell’Università degli Studi dell’Insubria.
L’8 febbraio è proseguito nel Duomo di Como per la messa “Siamo tutti figli e figlie di Dio” dedicata ai malati rari, ai disabili e alle loro famiglie per dire loro “Non siete soli”.
Il 13 febbraio tappa a Villa Imbonati a Cavallasca per l’incontro “Lo sport oltre la disabilità” con gli atleti paralimpici che con la loro testimonianza, hanno coinvolto il pubblico in una riflessione sul valore psico-fisico dello sport, sottolineando il senso di libertà, autostima e autonomia che ne deriva.
Il 1 marzo la conclusione alla piscina Sport Plus di Villa Guardia con la terza edizione della maratona di nuoto non competitiva “Nuotiamo insieme nel mondo delle Malattie Rare” e 2.880 minuti nuotati in sei ore su 8 corsie e 71 km percorsi in piscina da 360 partecipanti. Tra i tanti che hanno aderito all’iniziativa, sono stati premiati: l’Istituto comprensivo di Villa Guardia con ben 77 alunni e l’Associazione Osha ASD APS di Como come gruppo più numeroso con 42 presenze, il signor Gianmario 78 anni e Oliver 22 mesi.
